日本中京电视台近期制作了一则《5万人1遇－无脸症》的纪录片，播出后，网友的反应让人感动。

山川记代香来自日本爱知县，从小饱受无脸症之苦，不过她仍然可以靠模糊的发音来表达，跟同学一起读书，正常参与家庭活动，现在更是到了东海市政府工作。

从2岁开始，山川记代香就接受了第一次手术，也是从那个时候起，每年的暑假或者寒假山川记代香都得去做移植骨骼和肌肤的手术。与众不同的外貌让她很是自卑，山川记代香回忆她在上学途中，几个同学对她嘲笑「好恐怖！」，让她心里非常受伤，明明自己什么事都没做，却被同学这样嘲弄。

她回家跟妈妈哭诉这件事，妈妈对她说：「你要不要自己和同学好好解释（病情）呢？」于是她鼓起勇气，在学校大礼堂内对着全校师生发表了一场演说，叙述自己从小经历无数次的痛苦手术，却仍然必须忍受来自四面八方的眼神，她今天站出来是希望告诉大家「伤人的话一点都不有趣，请不要轻易做出那些举动。」

（平常去公共场所的时候，她都只能戴着口罩）

当她说完这些话，底下的同学已经哭成一片，走下讲台的她也和等在礼堂外的妈妈相拥而泣。山川记代香说，自己因为站上讲台，变得更加勇敢。目前的她已经完成大学学业，并且顺利进入职场工作，展开独立生活。

网友们看完后的反应相当正面：

「第一眼其实觉得她很美」「美貌终将会退去，保有一颗美丽的心灵才是最重要的」

「看起来萌萌的，十分可爱」「至少不像有些人外表美，心灵却很丑恶」

「你没有不正常，不正常的人是那些用异样眼光看你的人」

无脸症在医学上被称为「楚列雀可林斯症候群(Treacher Collins Syndrome) 」，起因于第5对染色体上的treaclegene(TCOF1)产生突变，患者通常有会双眼向外下垂、下巴变得很短小、没有颧骨、外耳结构异常，听力逐渐丧失、嘴巴变形、发音模糊不清等多重障碍，导致他们在社会上特别的引人注目，甚至被当做是怪物。

更令人无法想像的是，这种疾病为染色体显性遗传，也就是爸爸妈妈中只要有一位患有此症，其宝宝们不分男女，都有50%的机率会得此病，如果不幸遗传，症状可能跟父母一样或者更严重。

现在无脸症只能通过整形外科、齿列矫正、语言治疗、甚至是以气切插管的方式，来维持患者的生活。