茱莉亚.卫特摩(Julia Wetmore)是美国知名的「没脸女孩」,她先天患有「崔契尔.柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome)。
这个病也称为下頷骨颜面发育不全,她出生时脸就严重的凹陷变形,症状比别的病患都严重。
茱莉亚出生四个月前,医生有产检时发现异常状况,但无法借由仪器找出确切的病症。
没人能料到茱莉亚出生时,竟然能带来这么大的冲击。
她的脸孔无法辨识,但身体大部分机能正常,只是脸部的骨骼发展异常,导致呼吸困难和面部畸形。 医生研判她无法活过当晚,她却顽强地活了下来,是个比谁都勇敢的生命斗士。
茱莉亚的亲生父母塔咪(Tami)和托姆.卫特摩(Thom Wetmore)直到她出生五天后,才亲手抱起女儿。
他们不在乎女儿这么拥有这么特别的脸庞,只沉浸在诞下女儿的喜悦中。
医生说茱莉亚因为脸部重要骨骼有缺陷,听力会受到影响,几乎全聋。
但她的右眼看得见,而且脑部发育和常人无异。
在茱莉亚六岁前,她经历过无数次的手术,依然天天为人生奋斗!
她精通手语,在聋哑学校表现很突出。
即使父母给了她无尽的爱,但她依然找不到另一个人,可以完全了解她的处境、感受和挑战,直到这一天。
在千里之外有个小女孩丹妮卡(Danica),她和茱莉亚同年,也有同样的病。
丹妮卡的症状比茱莉亚轻微,但她的人生一样艰难,甚至尤有过之。
丹妮卡是孤儿,没有家人爱她、鼓励她、照顾她,她出生后就被拋弃,在乌克兰的孤儿院度过她的童年。
此外,她满一定年龄后,就必须离开孤儿院,独立求生。
卫特摩夫妻在网络上看到丹妮卡的故事,一个即将流落街头没有家庭照顾的女孩,他们搭飞机去了乌克兰,第一次拜访丹妮卡,也是最后一次。
他们看着彼此,从对方的眼神中看到了决定,他们决定试试看,把这个「女儿」带回家。
卫特摩夫妻领养了丹妮卡。
茱莉亚现年十二岁,动过四十五次手术,她有个和她能互相了解的姊妹,两人一起成长。
卫特摩夫妻还领养了另外三个小孩,孩子都在他们的保护和支持下成长,茱莉亚的头脑很好,成绩优异;丹妮卡则在艺术上有惊人的天分。
这个家庭在生活上当然并不轻松如意,他们的试炼很多,责任很大。
但他们选择背起这甜蜜的负荷,一起生活、成长。
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